MedLog

Bron: Skipr

De behandeling van het wetsvoorstel dat de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) regelt in de Eerste Kamer is uitgesteld tot half april. Dit laat voorzitter van de vaste Kamercommissie VWS Tineke Slagter weten op de site van ICTzorg.

De vaste Kamercommissie VWS wil eerst de expertmeeting en het onderzoek van het Rathenau instituut evalueren. Hiervoor gaat de Kamercommissie om tafel met het instituut.

De regionale uitwisseling van patiëntgegevens zal onderdeel worden van het landelijk elektronisch patiëntendossier, zo meldt ICTzorg.

Klink schuift dus op richting de regio. En de zorgverleners verwachten dat daar ook financiële consequenties aan verbonden zijn. De minister zal waarschijnlijk ook afzien van zijn streven om volgend jaar alle zorgverleners aan te sluiten op het landelijk schakelpunt (LSP).

Tegenprestatie is dat de LHV haar achterban zal overtuigen om het landelijk EPD te steunen. Dit staat in een principeakkoord tussen het ministerie van VWS en de zorgverleners verenigd in het Bestuurlijk ICT Overleg Zorgverleners (BIOZ). De vaststelling van het principeakkoord is een paar weken opgeschort, want KNMG en LHV hechten eraan dat de leden van de LHV akkoord zijn.

De KNMG dringt al tijden aan op gebruik van de huidige regionale uitwisseling tussen huisartsen en apothekers. Met dit akkoord zou deze regionale uitwisseling een aanvulling worden op het landelijk schakelpunt. Momenteel vindt 95 procent van de uitwisseling van patiëntgegevens in de regio plaats. Of al deze regionale systemen met elkaar kunnen ‘praten’ is onduidelijk; pas na bereiken van het akkoord zal dit worden uitgezocht. De Eerste Kamer moet nog stemmen over het landelijk EPD, maar heeft nog zoveel vragen, dat er op 9 december een expertmeeting komt, georganiseerd door het Rathenau Instituut.

(bron ICT Zorg en artsennet.nl)

Het is vorig jaar (2008) en iedere Nederlander (nou ja bijna iedere Nederlander) krijgt een reclame folder voor het EPD met een formulier om je uit het EPD te laten schrijven. Omdat ik het vooralsnog een niet veilig systeem vind en er op landelijk niveau geen meerwaarde in zie besluit ik tot het uitschrijven… hier begint de ellende.

Eerst kopieën maken van de paspoorten. Op een A4-tje de paspoorten van mijn vrouw en een kind en een ander velletje met mijn en van mijn andere zoon…. vervolgens opsturen. En ja er kwam bericht. wel iets laat maar mijn partner is uit het EPD. Ik wacht nog en maand of 2 en besluit maar eens te bellen of mijn twee kinderen en ik OOK uit zijn geschreven.

“Sorry meneer, we hebben het erg druk. Er zijn namelijk meer mensen die uit het EPD willen dan we hadden verwacht. We sturen daarom geen ontvangst bevestigingen meer maar u hoort het vanzelf.”

En ja hoor na 3 weken kwam er bericht. Mijn vrouw en ik zijn alle twee uit het EPD. Maar mijn kinderen dan?  Ik besluit wederom te bellen… “Sorry meneer, we hebben het erg druk. Er zijn namelijk meer mensen die uit het EPD willen dan we hadden verwacht. u hoort nog van ons.”

Correct. er kwam een brief.. Of we de papieren even willen aanvullen, er ontbreken paspoorten of geboorte bewijzen.” Dan maar weer bellen, ze stonden immers op de A4-tjes die ik had gekopieerd…

“Sorry meneer, we hebben het erg druk. Er zijn namelijk meer mensen die uit het EPD willen dan we hadden verwacht. Maar u moet de informatie van uw kinderen wel toevoegen want wij hebben de informatie niet”.

“Dat had ik gedaan, ze stonden op het zelfde papier als mijn paspoort en die hebben jullie WEL verwerkt”

“Maar we hebben ze niet gekregen.”

“Ze stonden op het zelfde formulier als waar mijn paspoort op stond en ik ben WEL uit geschreven dus je moet ze wel hebben, of zijn jullie het kwijt geraakt?”

“Nee meneer wij raken niets kwijt maar we hebben het gewoon niet meer.”

Om een einde aan deze discussie te maken vraag ik of het goed is als ik wederom een kopie van mijn paspoort en het paspoort van mijn kinderen opstuur. (Dit omdat ze ZELF een paspoort hebben en niet staan bijgeschreven  in mijn paspoort en ik geen extra kosten wil maken door een uittreksel te kopen.) “Ja dat is goed meneer, dan komt het goed.”

Maar er is niets zo voorspelbaar als het EPD want binnen 3 week lag er wederom een brief op de stoep…. geen kopie van een paspoort met bijgeschreven kinderen bijgevoegd… graag nogmaals herhalen”

Ik bel weer:

“Ik heb aan jullie gevraagd of het goed was om een kopie van de paspoorten van mijn kinderen toe te voegen en dat was accoord…”

“Sorry meneer, we hebben het erg druk. U moet echt andere papieren bijvoegen.”

Langzaam word ik boos en ook de dame aan de andere kant van de lijn heeft dat door… “Ik ga een melding maken en wij bellen u terug.”

Dat was nu alweer 3 week geleden… nog geen telefoon van het EPD….

Is het nu zo moeilijk om in het grote “Big Brother” overheidssysteem te kijken dat mijn kinderen van mij zijn? Op het paspoort van mijn kinderen staat een BSN, dit voer je in en je krijg toch wie de ouders zijn… dat is toch de basis van het geboorte register?

Ik heb vandaag nog eens gespeeld met het BIG register gespeeld en nog een “bug” gevonden. Door de reactie van Hannah op mijn ontdekking van het privacy lek bij het RIBIZ ben ik geboeid geraakt… Hoe zoekt het RIBIZ??

Wat het systeem doet is het volgende:
het zoekt eerst op de volledig ingevulde gegevens, nl de naam en de plaats. Als het systeem geen meldingen vindt gaat het een Broolean zoek opdracht uitvoeren dwz of er iemand geregistreerd staat op het adres van de ingevulde naam en plaats en toont dan het persoon die voldoet aan het geslacht. Als er ook dan niets gevonden wordt gaat de Fuzzy opdracht uitvoeren en presenteert iemand bij wie de meeste letters in de achternaam voldoen aan het gevraagde.. meestal zijn dit de laatste 3 letters. 

Even met een fictief voorbeeld van de Brolean:

Dokter Janssen (V) is getrouwd met Fysiotherapeut de Smool (M) in Lutjebroek
We zoeken op Janssen (M) in Lutjebroek -> Het systeem kent geen Janssen (M) in Lutjebroek maar omdat Janssen en Smool op één adres wonen geeft het RIBIZ als antwoord :  Gevonden Fysiotherapeut Smool.

Een nog schokkender fout is de Fuzzy search:

Fysiotherapeut De Smool (M) in Lutjebroek is niet getrouwd.
We zoeken op De Smool (V) in Lutjebroek -> omdat er geen De Smool (V) geregistreerd staat in Lutjebroek gaat het systeem verder en vindt een een verpleegkundige met de naam School in Lutjebroek en presenteerd dit als antwoord op de zoek opdracht. (Let op hier zijn de laatste 3 letters van de achternaam identiek!)

Ik wacht nog op een antwoord van het RIBIZ over hoe en waarom dit gebeurd… als ik de mail krijg zal ik hier verslag doen. (Tenzij het zo gat als een brief aan de minster van Volksgezondheid over het EPD…. in november ‘08 verstuurd… nu (mei 2009) nog geen antwoord.)

Deze “bugs” in de RIBIZ database en de vreemde resultaten die ik krijg met zoek opdrachten verhogen mijn vertrouwen in het landelijke EPD niet. Of er een koppeling is tussen het BIG register en het landelijk EPD is weet ik niet.  Ik kan mij voorstellen dat die er wel is. Men kan de RIBIZ database gebruiken voor de validatie van de invoer door zorgverleners in het EPD…. wordt vervolgt.

ps. Jeanine (@Mediclafacts) bedankt voor de tip aan de Telegraaf en de verbeteringen mbt brolean en fuzzy….

Verklarende woorden:
Brolean search:  Een zoekopdracht waarbij pagina’s met bepaalde woorden worden uitgesloten of waarop juist specifiek gezocht wordt. De woorden AND, NOT en OR worden hierbij vaak gebruikt maar ook de tekens ‘+’, ‘-’ en “”. Niet in alle zoekmachines is het mogelijk om te zoeken via boolean search. Google maakt bijvoorbeeld automatisch gebruik van boolean search waardoor je alleen een minteken (”-”) dient te gebruiken indien je een trefwoord uit wilt sluiten. “AND” bijvoorbeeld hoef je niet te gebruiken, Google zoekt automatisch op alle woorden die je in het zoekvlak opgeeft.

Fuzzy search:  Een zoekopdracht waarbij ook resultaten gegeven kunnen worden indien woorden fout zijn gespeld of deels zijn ingevuld. Zoek je in op “appel moes” dan zal de zoekmachineje de mogelijkheid geven om verder te zoeken op “appelmoes”.

Het EPD is een raamwet of kaderwet . Een kaderwet is een wet die de algemene principes, verantwoordelijkheden en procedures regelt, maar geen gedetailleerde regels bevat. Een kaderwet bevat een raamwerk – de kaders – waarbinnen er gedetailleerde voorschriften kunnen worden uitgevaardigd. In Nederland worden deze wetten gewoonlijk verder uitgewerkt door een Algemene maatregel van Bestuur(AMvB’s) en Ministeriële regelingen met nadere richtlijnen. In België gebeurt dit normaliter door Koninklijke Besluiten en Ministeriële besluiten.

Het voordeel van een kaderwet is, dat er aan de ene kant een degelijke wettelijke basis gegeven wordt aan belangrijke voorschriften, maar dat de details van die voorschriften kunnen worden aangepast aan veranderde omstandigheden, zonder dat er een wetswijziging door het parlement behandeld en goedgekeurd moet worden. Als er bijvoorbeeld ontdekt wordt dat een bepaalde stof schadelijker is voor het milieu dan voorheen bekend was, dan kan de veiligheidsnorm aangescherpt worden, zonder dat eerst een nieuwe wet moet worden aangenomen. Een AMvB of Ministerieel besluit komt veel makkelijker en sneller tot stand dan een formele wet, waardoor de regelgeving flexibeler en daarmee slagvaardiger wordt.

Hiermee wordt ook direct duidelijk wat het gevaar is… naast medici is het in de toekomst mogelijk om justitie en de zorgverzekeraar er aan toe te voegen… nog niet overtuigend kijk eens naar dit filmpje, (even vergroten dan kan je alle details zien…)

(bronnen: wikipedia, aclu.org, medicalfacts)

even een korte mededeling: u heeft tot 15 december om bezwaar te maken tegen opname van u en uw gegevens in het EPD… (formulier kwijt? kijk even op www.epdnee.nl of www.epd-nee.nl) of klik hier voor het formulier…

Zoals uit het stuk met mijn bedenkingen tegen het EPD duidelijk is geworden zal ik nee zegen tegen het vrijgeven van mijn informatie in het al omvattende systeem. Ik ben niet het enige kritische geluid…

Lees ook de info op www.epd-nee.nl en www.epdnee.nl

en stuur uw bezwaar in voor 15 december!! Klik hier voor een invulbaar exemplaar, print uit en stuur op!

Nog even wat bedenkingen bij het EPD.

Als arts ben ik voorstander van het verkrijgen van informatie die belangrijk is voor de behandeling van de patient. Echter dit heeft een grens. 

In de huidige plannen van het EPD wil de overheid een door de overheid gecontroleerd server park oprichten waar alle medische informatie van alle Nederlanders in terecht gaat komen. Dit klinkt leuk echter er zijn ook bezwaren. 

1. De techniek waarop het systeem is gebaseerd is de techniek van Internet 1.0, en dat terwijl we al bijna aan 3.0 toe zijn. 
2. De overheid kan inzicht krijgen in en ieders dossier. Ook al zegt men dit niet te gaan doen, je wet niet wat een volgend kabinet gaat doen.
3. Over volgende kabinetten gesproken… wat als het kabinet Wilders-Rutten-Verdonk besluit het serverpark commercieel te maken en een overkoepeling van alle zorgverzekeraars krijgt de macht over de informatie? Lijkt mij niet wenselijk dat mijn medisch dossier bij een zorgverzekeraar ligt. Natuurlijk weten ze nu ook wat ik heb via de rekeningen, maar ze zijn niet op de hoogte van mijn ouders, schoonouders en andere familie leden. En stel dat er iets erfelijks in een familie zit wat betekend dit voor de zorgpremie van mijn zoon?
4. En dan heb ik het nog niet gehad over een stroomstoring of een netwerk verbinding die niet tot stand kan komen dor graafwerkzaamheden… gaan we dan patiënten niet opereren?? 
5. Is het echt hacker-proof? En hoe is is geregeld?

Er is een beter systeem. Laat elke zorg aanbieder zijn eigen systeem aansluiten op een gesloten peer-to-peer systeem. Met een uniek patientennummer (BSN) kan je alle info verkrijgen, je bent niet afhankelijk van de overheid en de storingskans door stroomuitval is kleiner. Een alternatief is de patiënt ZELF zijn dossier laten beheren. We heben immers al pasjes met chips in onze portemonnaie zitten. De meerderheid van het geheugen op die pasjes wordt niet gebruikt…

Het EPD: Leuk idee, maar we zijn er nog niet.

Ps. nog een opmerking richting de politiek: in de brief staat dat je je (huis)arts om meer informatie kan vragen… kunnen wij artsen dan ook meer informatie krijgen dan de onvolledige brief en de promotie folder?

Minister Klink (Volksgezondheid) erkent dat zijn brief over het elektronisch patiëntendossier (EPD) onvolledig was. De brief had moeten melden dat bezwaar maken tegen de uitwisseling van medische gegevens met dit dossier niets hoeft te kosten.

Ouders die voor een kind onder de zestien jaar met het bijgevoegde formulier bezwaar willen maken tegen deelname aan het patiëntendossier, moeten een uittreksel uit het geboorteregister meesturen. Hier zijn kosten aan verbonden. Zowel de Tweede Kamer als consumentenorganisaties zijn hier niet over te spreken.

Minima die niet willen dat medische gegevens van hun kinderen via het digitale dossiers worden uitgewisseld, kunnen de kosten via de gemeentelijke bijzondere bijstand vergoed krijgen. Klink laat nog uitzoeken hoe andere mensen de kosten terug kunnen krijgen.

Bij het informatiepunt dat voor het EPD is ingericht, kunnen mensen terecht met vragen over de kosten die bezwaar maken met zich mee kan brengen. Ook bij de bevestiging van het bezwaar, zal op het punt van de vergoeding van kosten worden gewezen.

De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) weersprak dinsdag kritiek van huisartsen dat de privacy van de patiënten in het EPD niet goed is geregeld. Volgens de belangenorganisatie van patiënten proberen de huisartsen onnodig paniek te zaaien.

De NPCF zegt dat de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) alle huisartsen heeft opgeroepen hun patiënten via een brief in de wachtkamer te informeren over het nieuwe digitale patiëntendossier. De patiëntenkoepel stelt honderden ongeruste reacties binnen te krijgen van mensen die door de huisartsen op het verkeerde been zijn gezet. Volgens de NPCF is de privacy van de patiënten juist wel gewaarborgd.

Alle Nederlandse huishoudens kregen zaterdag een brief over het elektronisch patiëntendossier. Zorgverleners moeten hier eind volgend jaar op aangesloten zijn. De Tweede Kamer reageerde eerder al kritisch op verzending van de brief, omdat de wet die deze verplichting regelt nog niet is vastgesteld.